LA STERILISATION DES HANDICAPES

Société Française de Gynécologie

27 mai 2002 Paul CESBRON

I/ LA LOI

La loi du 4 juillet 2001 (parution au Journal Officiel n°156 du 7 juillet 2001) associe, contrairement aux précédentes (1967-1975-1979) : contraception provisoire, définitive (stérilisation volontaire) et avortement médicalisé. Ainsi, le législateur a précisément voulu marquer l’unité du cadre législatif concernant ces différents aspects de la maîtrise de la procréation.

Pour la première fois dans l’histoire de la législation française, il est fait explicitement référence à la pratique de la stérilisation sur les personnes handicapées.

Ce dispositif inscrit ces droits nouveaux dans la conception générale de la déclaration universelle des droits de l’homme affirmant l’égalité en droit et en dignité des personnes quelles que soient leurs différences, culturelles ou ethniques, leurs origines géographiques, qualités physiques ou intellectuelles. C’est à travers les progrès des libertés que peut s‘épanouir la dignité humaine. Un tel mouvement impose de prendre en considération, et d’affirmer le choix qu’a toute femme, tout couple de donner ou non librement la vie, qu’a toute femme et tout homme de décider de sa sexualité.

Ainsi se présentent les responsabilités médicales et implications professionnelles nouvelles, d’une des dimensions les plus graves de cette loi : l’accès à la stérilisation volontaire des personnes handicapées.

II/ L’HISTOIRE

On ne peut aborder une telle question sans rappeler quelques données historiques à ce sujet.

Jusqu’alors, la vie affective de la personne handicapée faisait l’objet d’un contrôle habituellement vécu comme une nécessité mais aboutissant à une dévalorisation de la vie sexuelle souvent réprimée, voire interdite , afin de :

- protéger les personnes handicapées des risques d’agression sexuelle

- les mettre à l’abri de la possibilité de grossesses perçues comme inacceptables tant pour leur enfant éventuel que pour la personne et son entourage.

De telles attitudes entraînaient deux positionnements culturels opposés :

- l’angélisme : la personne handicapée homme ou femme, considérée comme inapte à la vie sexuelle, était en définitive préservée du « commerce de la chair »

- la possibilité d’une sexualité du handicapé étant par opposition perçue comme relevant de l’animalité.

Par ailleurs, le handicap lui-même a fait l’objet jusqu’à une période récente d’une définition souvent large et imprécise (cf. les recommandations de Charles RICHET dans la Sélection Humaine , 1922) où s’associent aux pathologies d’origine génétique ou chromosomique des pathologies infectieuses, diverses toxicomanies, particularités physiques ou mentales.

Il est également généralement perçu comme malédiction et menace socioculturelle « justifiant » à la fin du XIX ème siècle les premières pratiques eugéniques imposant la stérilisation, dans certains pays occidentaux puis un cadre législatif aux Etats-Unis, Pays scandinaves, Suisse, Allemagne, …… jusque dans les années 1970.

Ce ne fut pas le cas en France ou existait pourtant un fort courant eugéniste, avec en particulier la Société Française d’Eugénique, Alexis CAREL, Charles RICHET, ROBIN, VACHER de LAPOUGE, ……, le cadre juridique français restera opposé à la stérilisation (considérée comme atteinte à l’intégrité anatomique) en l’absence de justification thérapeutique, et quel que soit le consentement de la personne. Il est toutefois sans grand effet jusque dans la dernière décennie, autorisant, de fait, une pratique modeste, mais permanente, aux indications alléguées les plus variées, y compris à l’insu des intéressés dans le cas de personnes considérées comme handicapées (Nicole DIEDERICH).

Jusqu’alors le corps médical est resté, dans sa large majorité, opposé à la légalisation (cadre juridique et règlement imposés) de cette pratique, tout particulièrement chez les personnes handicapées. Il s’agit à la fois d’une hostilité de principe et d’une défiance à l’égard des décisions « collectives » de commissions de toute nature.

III/ L’APPLICATION DE LA LOI DU 4 JUILLET 2001

Elle ne peut être qu’antithétique des positions eugéniques positives ou négatives, et reposer sur le respect dû à tout individu, la reconnaissance de la dimension sexuelle de la vie affective, fondatrice d’altérité et d’humanité, c’est-à-dire de dignité et donc de liberté.

A ce titre, la loi accorde à tous, sans discrimination, le droit de choisir son mode de vie affective, de donner ou non la vie.

Pourtant, une réglementation particulière, qui plus est, nécessitant l’aval du Conseil d’Etat, concerne les personnes handicapées, mineures ou majeures, femmes ou hommes, et reconnus libres et dignes.

C’est en raison même du devoir d’une collectivité (nation) de protéger tous ses membres et en premier ceux, qui pour des raisons sanitaires, sociales, culturelles……, sont en situation d’incapacité, quel qu’en soit le degré, provisoire ou définitif, qu’une telle disposition st apparue nécessaire au législateur.

Ce devoir a pour fondement et but d’associer tous les membres d’une communauté à ses projets, permettant à tous de bénéficier des richesses de chacun (ses différences). La personne handicapée apporte à sa communauté ses propres richesses, fruits de ses différences, reconnues et respectées.

Si une forte spécificité des personnes handicapées est bien leur besoin plus marqué dans certaines circonstances d’un soutien familial, sanitaire, voire professionnel, il participe par la qualité de l’échange qu’il induit, à la construction de la vie psychique, à la fois mentale et affective., Mais ce soutien, cette aide nécessaire, n’a d’efficience que dans le respect de l’intimité, du secret du dialogue amoureux.

Il s’agit donc bien de rendre possible l’épanouissement de la personne, de ne pas faire obstacle à son bonheur en garantissant l’exercice de sa liberté, et non d’encadrer les individus par des mesures contraignantes.

L’accès à la stérilisation doit être rendu possible à la personne handicapée comme à tout autre individu, si l’ensemble des moyens contraceptifs après une vraie expérience personnelle soutenue par son entourage familial, institutionnel et médical, lui apparaît comme impraticable.

A l’inverse, une demande de stérilisation par l’entourage familial, institutionnel ou sanitaire devrait d’abord faire l’objet d’une écoute attentive, prolongée, des demandeurs, souvent angoissés à la pensée d’une grossesse perçue comme toujours possible, et de la personne elle-même, conjointement et séparément si possible. Une telle écoute, médicale et personnalisée s’inscrit dans une réflexion « multidisciplinaire » permettant d’apprécier la réalité de la vie sexuelle de la personne et l’impossibilité du recours à une contraception réversible et non « mutilante ».

Accéder par compassion aux demandes des familles n’est plus acceptable aujourd’hui en l’absence d’un long travail d’information auprès de celles-ci et de la personne, sur les nombreuses et très réelles possibilités contraceptives et de protection sanitaire (préservatifs).

La grande majorité des personnes handicapées (y compris malades mentaux) ayant une vie sexuelle pouvant entraîner une grossesse, a les capacités cognitives permettant d’accéder aux objectifs et à la pratique de la contraception (parfois chaotique et en échec).

Reste les situations exceptionnelles pour lesquelles il apparaît à la famille, aux tuteurs et magistrats, que seule la stérilisation, avec, mais aussi sans l’accord de la personne, peut permettre une vie sexuelle à la personne handicapée, sans l’exposer à des grossesses répétées, inassumables constamment par la famille ou la société et de lourds et graves dommages pour la personne elle-même ou les éventuels enfants.

Ainsi, se sont exprimées dans leur diversité, mais incontestablement avec la même volonté de respect de la dignité des personnes, et par conséquent le même refus de toute forme d’eugénisme :

- le Comité Consultatif National d’Ethique (juillet et octobre 1996)

- Le Conseil National de l’Ordre des Médecins

- les associations de personnes handicapées et de parents d’enfant handicapé : Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Handicapés et Association des Paralysés de France, ……

- la Délégation aux Droits des Femmes de l’Assemblée Nationale lors des débats préalables à la loi

- les différentes personnalités entendues par les commissions parlementaires avant le vote de la loi……

Il est probable que les décrets d’application, après avis du Conseil d’Etat, iront dans ce sens ainsi que les différentes commissions auxquelles seront soumises ces demandes, seront guidées par ces principes.

Quant à nous, médecins, omnipraticiens ou spécialistes, il n’est guère douteux que dans la presque totalité des circonstances, nous saurons écouter les craintes parfois extrêmes des parents et trouver avec eux et leurs enfants de véritables solutions qui préservent l’avenir et surtout la valeur symbolique de la fertilité, évitant ainsi une dépréciation qui enferme douloureusement la personne dans son handicap.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

- Journal Officiel n° 156 du 7 juillet 2001 ; page 10823

- Les Cahiers du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé : n°8 juillet 1996, n°9 octobre 1996.

- La Revue du Praticien ; août 1998 : « La société face aux problèmes éthiques en médecine de la reproduction ».

- Gérard MEMETEAU : « La stérilisation des malades mentaux ». SYNAPSE, février 1989.

- Gérard MEMETEAU : « Remarques sur la stérilisation non thérapeutique après les lois bio-éthiques ». La semaine juridique n°15. 1995.

- Carol JONAS : « Stérilisation et psychiatrie » . SYNGOF n° 16 ; décembre 1993.

- A. DUPRAS : « La stérilisation de la personne handicapée mentale comme processus de sacralisation ». Gynécologie obstétrique et fertilité. n° 29 ; 2001.

- Bernard GLORION : Le Conseil National de l’Ordre des Médecins : bulletin de l’Ordre des Médecins, novembre 1997.

- Alain GIAMI (INSERM) : «  La seule méthode de contraception assumée par l’homme ». Le Monde, 4 décembre 2000.

- Christian BIET : « Les droits de l’Homme ». Anthologie. Imprimerie Nationale, août 1989.

- Anne CAROL : « Histoire de l’eugénisme en France ». Editions du SEUIL. 1995 ;

- Nicole DIEDERICH : « De plus en plus de victimes depuis 20 ans ». Charlie HEBDO ; 10 septembre 1997.

ANNEXES

Annexe 1 :

Article 26 de la loi du 4 juillet 2001

« Le titre II du livre Ier de la deuxième partie du même code est complété par un chapitre III ainsi rédigé :

« Chapitre III

« Stérilisation à visée contraceptive

« Art.L. 2123-1. – La ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive ne peut être pratiquée sur une personne mineure. Elle ne peut être pratiquée que si la personne majeure intéressée a exprimé une volonté libre, motivée et délibérée en considération d’une information claire et complète sur ses conséquences.

« Cet acte chirurgical ne peut être pratiqué que dans un établissement de santé et après une consultation auprès d’un médecin.

« Ce médecin doit au cours de la première consultation :

« - informer la personne des risques médicaux qu’elle encourt et des conséquences de l’intervention ;

« - lui remettre un dossier d’information écrit.

« Il ne peut être procédé à l’intervention qu’à l’issue d’un délai de réflexion de quatre mois après la première consultation médicale et après une confirmation écrite par la personne concernée de la volonté de subir une intervention.

« Un médecin n’est jamais tenu de pratiquer cet acte à visée contraceptive mais il doit informée l’intéressée de son refus dès la première consultation. »

Annexe 2 :

Article 27 de la loi du 4 juillet 2001

Après l’article L. 2123-1 du même code, il est inséré un article L. 2123-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 2123-2. – La ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive ne peut être pratiquée sur une personne mineure. Elle ne peut être pratiquée sur une personne majeure dont l’altération des facultés mentales constitue un handicap et a justifié son placement sous tutelle ou sous curatelle que lorsqu’il existe une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en œuvre efficacement.

« L’intervention est subordonnée à une décision du juge des tutelles saisi par la personne concernée, les père et mère ou le représentant légal de la personne concernée.

« Le juge se prononce après avoir entendu la personne concernée. Si elle est apte à exprimer sa volonté, son consentement doit être systématiquement recherché et pris en compte après que lui a été donnée une information adaptée à son degré de compréhension. Il ne peut être passé outre à son refus ou à la révocation de son consentement.

« Le juge entend les père et mère de la personne concernée ou son représentant légal ainsi que toute personne dont l’audition paraît utile.

« Il recueille l’avis d’un comité d’experts composé de personnes qualifiées sur le plan médical et de représentants d’associations de personnes handicapées. Ce comité apprécie la justification médicale de l’intervention, ses risques ainsi que ses conséquences normalement prévisibles sur les plans physique et psychologique.

« Un décret en Conseil d’Etat fixe les conditions d’application du présent article. »

Annexe 3 :

Article paru dans le bulletin de l’Ordre des Médecins de novembre 1997 :

« Le CNOM fait remarquer que l’évolution des techniques, dans leur majorité, rend réversibles les stérilisations masculine et féminine et qu’à ce titre, elles constituent un procédé contraceptif admis sous réserve que les conditions suivantes soient strictement respectées :

- un motif très sérieux : nécessité d’ordre médical ou contraceptive avec obligation de définir le motif,

- un consentement dûment éclairé de l’intéressé(e) et éventuellement de son conjoint,

- un délai de deux mois de réflexion, la méthode devant laisser la possibilité d’une intervention réparatrice,

- la liberté pour le médecin d’apprécier en conscience, s’il a la possibilité de pratiquer ou non cette stérilisation (clause de conscience).

Annexe 4 :

Recommandations du Comité Consultatif National d’Ethique 3 avril 1996

- La personne handicapée mentale doit être reconnue comme potentiellement fertile. Ce point est important dans la mesure où un certain nombre de conditions pathologiques associent handicap mental et stérilité de mécanismes divers.

- La personne handicapée mentale doit être sexuellement active. Encore faut-il évaluer autant que faire se peut pour chaque personne, le type de sexualité en cause qui dépend largement de son degré d’autonomie. Toutefois, l’absence d’autonomie ne garantit pas l’immunité face aux risques d’agressions sexuelles.

- La stérilisation ne peut être envisagée que si la preuve est donnée que le recours à toute autre forme de contraception est impraticable dans le cas de la personne considérée. Dans ce cas, c’est la technique de stérilisation présentant les meilleures chances de réversibilité qui doit être utilisée.

- Compte-tenu des retards de maturation, non seulement intellectuel mais aussi émotionnel, la personne handicapée mentale doit être âgée, à titre indicatif, d’au moins 20 ans. Il doit être clair que la notion de majorité légale n’a pas grand sens en situation de retard mental. Dans tous les cas, un effort doit être fait pour rechercher son avis.

- La déficience doit être sévère, encore que cette notion demande à être un peu développée. On ne peut se contenter de l’évaluation du Q.I. Il faut aussi tenir compte des comportements de la personne handicapée mentale, tels que l’usage de toxiques (alcool, médicaments, drogues, …) ou une activité sexuelle qui expose, surtout les femmes, aux risques de violences et donc d’une grossesse imprévue. Toutefois, ni la contraception, ni la stérilisation ne peuvent résoudre les problèmes posés par ces violences.

- Un risque génétique éventuel est à évaluer au cas par cas.

- On doit avoir acquis suffisamment d’informations pour considérer comme hautement vraisemblable le fait que la personne handicapée mentale risque d’être incapable d’assumer valablement un rôle et une fonction maternelle (ou paternelle) : handicap profond, éventuellement évolutif, instabilité motrice et émotionnelle, conduites à risque itératives, troubles de la personnalité, pronostic vital engagé à court terme.

Des centres agréés en très petit nombre doivent seuls être habilités à pratiquer de telles opérations, qui seront placés sous la responsabilité des micro-chirurgiens considérés comme les plus compétents de France.

Le CCNE recommande, enfin, que soient corrélativement développés des services compétents d’assistance pour parents handicapés mentaux ayant des enfants à charge.

Annexe 5 :

Réglementation de la stérilisation chez les personnes handicapées mentales à l’étranger. A BERNARD et D. SIROUX. Les Cahiers du C.C.N.E. n°8, juillet 1996°.

Danemark :

Loi du 13 juin 1973. Commission spécialisée.

Appel possible auprès d’un Comité de recours.

Commission et comité de recours sont assistées d’un juge.

Stérilisation effectuée dans un hôpital agréé.

Si la demande est fondée sur des motifs eugéniques, il faudra solliciter l’avis de l’institut de génétique humaine et d’eugénisme.

Pays-Bas : il n’y a pas de loi sur la stérilisation des personnes handicapées. 1981 Directives de l’Inspection Générale pour la Santé :

- Les décisions de stérilisation doivent être prises après consultation du représentant légal et de deux personnes employées dans l’institution. S’il n’y a pas accord, la stérilisation ne peut être pratiquée. Idem, si elle est refusée par le patient.

Suisse : il n’y a pas de réglementation spécifique.

Recommandations de l’Académie suisse des sciences médicales :

- Consultation psychiatrique avec information obligatoire.

- Etablissement du diagnostic et du pronostic de la déficience mentale.

- Chez un patient incapable de discernement la stérilisation est interdite parce qu’il s’agit d’un droit personnel qui ne peut être exercé par un suppléant légal.

- Les patients déficients mentaux doivent dans la mesure du possible pouvoir s’exprimer librement en dehors de la présence de tiers qui les influencent.

 

Finlande : loi du 31 janvier 1980. L’autorisation est donnée par la Direction de la Santé Publique.

- La décision n’est pas susceptible de recours.

- Les demandes sont examinées au cours de séance plénière en présence de juristes, psychiatres,

obstétriciens, généticiens et sociologues.

- En l’absence définitive de compréhension du patient de la nature d’une stérilisation, il faut l’accord du tuteur ou du représentant légal.

Allemagne : loi du 12 septembre 1990.

- La personne assurant la prise en charge d’un patient handicapé mental peut donner son consentement à une stérilisation à laquelle ce dernier est incapable de consentir.

- Le consentement est assujetti à l’autorisation du Tribunal de Tutelles.

Grande-Bretagne : 1989 décision de la Chambre des Lords :

- Les tribunaux peuvent autoriser la stérilisation d’une personne handicapée mentale sans son consentement si cette autorisation est de « in the patient’s bests interests » : autorisation préalable du juge de la Haute Cour.

Belgique : pas de loi spécifique. Avis du Conseil National de l’Ordre des Médecins 1981 et 1993 :

- Commission de trois médecins : médecin traitant, psychiatre, gynécologue ou urologue

Espagne : loi du 21 juin 1989. Autorisation d’un juge à la demande des représentants légaux de la personne.

USA : depuis 1950 abrogation de la législation dans de nombreux états permettant ou imposant des stérilisations eugéniques limitant les pouvoirs des parents et tuteurs pour décider de cette intervention.

1980 Cour Suprême de l’Etat de Washington : principes directeurs permettant la stérilisation des personnes handicapés mentales :

- patient réellement incapable de prendre lui-même sa décision

- patient capable de procréation

- patient incapable de s’occuper d’un enfant même avec une aide raisonnable

- La stérilisation doit être l’alternative la moins invasive possible.

1982 Loi sanitaire de l’état de Virginie :

- la stérilisation d’adultes incapables de fournir un consentement éclairé peut être autorisée par un tribunal de première instance si certaines conditions sont remplies (conditions habituelles).

Canada : 1979 Commission de Réforme du Droit du Canada. Aucune stérilisation non thérapeutique ne doit être autorisée s’il n’existe pas de consentement valable ou lorsque le patient est âgé de moins de 16 ans, sauf autorisation donnée par une commission spéciale multidisciplinaire (conditions habituelles).

Afrique du Sud : loi du 28 février 1975.

Autorisation écrite du ministère de la santé après accord de deux médecins dont un psychiatre attestant que la personne est atteinte d’une affection héréditaire susceptible d’entraîner la naissance d’enfant atteint d’un défaut physique ou mental tel qu’il serait gravement handicapé, ou correspondant à un handicap mental permanent, elle est incapable de comprendre les conséquences de la sexualité ou d’assumer la responsabilité parentale.

Niger : Ordonnance du 7 avril 1988.

Ne peut bénéficier des méthodes irréversibles ou stérilisation chirurgicale que la femme de plus de 35 ans ayant au moins 4 enfants vivants, la femme dont la vie pourrait être gravement menacée par la survenue d’une grossesse, l’homme ayant au moins 6 enfants. Seules sont autorisées aux personnes handicapées mentales, sur avis médical, les méthodes contraceptives modernes et réversibles.

Chine : il est fait obligation aux médecins qui diagnostiquent à l’issue d’un examen prénuptial une maladie génétique grave, incompatible, du point de vue médical, avec la procréation, d’exposer la situation aux futurs conjoints et de leur donner un avis médical. Les futurs conjoints peuvent se marier s’ils acceptent de ne pas procréer en se soumettant à des mesures contraceptives à long terme ou de subir une stérilisation. En cas de pathologie fœtale, le médecin doit exposer la situation au couple et lui proposer de mettre un terme à la grossesse. Le consentement écrit et signé de l’intéressé doit être obtenu avant qu’il ne soit procédé à une interruption de grossesse ou à une stérilisation. Si l’intéressé est incapable, le consentement écrit et signé de son tuteur doit être obtenu.